«Пять таблеток в день, иначе будут проблемы». Родившийся с ВИЧ белорус рассказывает о 17 годах жизни

0
«Пять таблеток в день, иначе будут проблемы». Родившийся с ВИЧ белорус рассказывает о 17 годах жизни, Слуцк
Фото: Максим Малиновский / Onliner

Антону (имя изменено) 17 лет, и всё это время он живёт с заболеванием, которое когда-то окрестили чумой XXI века. У Антона ВИЧ, причём с рождения. Он вполне обычный для своего времени подросток: по выходным тусуется с друзьями, литрами пьёт энергетики, фанатеет от аниме, красит волосы, прокалывает уши. Казалось бы, время идёт, и теперь даже иммунодефицит благодаря терапии стал хроническим заболеванием. Хотя вопрос стигматизации остаётся открытым: в народе считается, что ему подвержены сплошь асоциальные группы, а о детях и подростках с ВИЧ практически не говорят, пишет Onliner.

Мы встречаемся с Антоном в привокзальной кафешке. Тут и его друзья, которые нет-нет да напомнят герою выпить таблетки. Как и многие дети, Антон не сразу понял, что вообще чем-то болеет. Мальчик рос в обычной семье, ходил в обычный сад, обычную школу…

— О том, что у меня ВИЧ, я узнал в 7 лет, когда лежал в больнице. В детстве я часто болел и однажды заметил у взрослого пациента такие же таблетки, как у меня. Когда врач назвал его диагноз, я всё понял. С мамой я до 13 лет об этом не говорил, просто принимал так называемые «витаминки».

Реклама

Отец ушёл из семьи, когда мне было 7 или 8 лет, точно не помню. Но он не плохой человек, сейчас с ним общаемся. Мама у меня позитивная и добрая. Ещё у меня есть бабушка — человек старой закалки. Когда к ней приходят гости, она просит принимать препарат незаметно: боится осуждения соседей.

«Учителя рассказывали, что ВИЧ-инфицированные живут всего две недели»

Есть несколько путей передачи вируса: половой (при незащищенном сексе), парентеральный (через кровь) и вертикальный (от матери ребёнку во время беременности, родов или грудного вскармливания). Опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна.

— Мне говорят, что ВИЧ у меня с рождения, но мама рассказывала, что это произошло из-за врачебной ошибки. По её словам, в тот день было пять рожениц, одна из которых была инфицирована, а врач всё это время работал в одних перчатках. Так заразили маму, а я заразился уже через молоко.

Мне было как-то всё равно на болезнь: ну есть и есть. В детстве трудно отличить правдивую информацию от лжи, а в интернете были в основном страшилки. Писали, что у меня начнутся серьёзные проблемы с кожей, за пару дней я потеряю зрение, сердце встанет и так далее. Думаешь: как так? Но я вспомнил, что таблетки принимал гораздо раньше того, как узнал о диагнозе, и успокаивался.

«Пять таблеток в день, иначе будут проблемы». Родившийся с ВИЧ белорус рассказывает о 17 годах жизни, Слуцк

Что такое ВИЧ на самом деле, я понял благодаря буклетам. Тогда же стал замечать, какой бред несут люди: учителя рассказывали, что ВИЧ-инфицированные живут всего две недели. А когда о моем диагнозе узнали сверстники, даже были стычки. Но кто-то, наоборот, если раньше меня не любил, то после того, как узнал о моей проблеме, стал поддерживать. Преподаватели в большинстве своём не знали, что у меня ВИЧ, и только учитель математики был против меня — отсаживал меня от всех, занижал оценки. Иногда было неприятно, но я понимал, что это все из-за отсутствия информации.

«Уже четыре года, как её нет…»

— Когда мне исполнилось 13 лет, мама стала замечать, что я открываюсь другим людям, и рассказала мне о диагнозе. Я её успокоил, так как знал о нём раньше и был готов к этому разговору. Друзьям рассказал, что у меня иммунодефицит. Общение было таким же, только они стали напоминать мне принимать лекарство.

В том же году меня отправили в санаторий, а маму положили в больницу. Когда мне сказали, что мама в больнице, что-то внутри подсказывало, что всё плохо… Она умерла.

Уже четыре года живу без неё. Первое время было очень тяжело, да и сейчас её не хватает. Пережить это мне помогли близкие. Сейчас я бо́льшую часть времени живу в общаге в соседнем городе, где учусь, на выходные приезжаю к тёте. Отец часто ездит в командировки, но старается уделять внимание.

«Люди стали образованнее, но литература отстаёт»

Болезнь до сих пор окружена множеством стереотипов и страхов: многие считают, что ей подвержены только люди определённых «групп риска» или что можно заразиться, плавая в одном бассейне с ВИЧ-инфицированным. Но Антон уверяет, что нынешнее поколение понимает, не осуждает и принимает людей с ВИЧ.

— Кто-то сразу открывается всем и говорит, что у него ВИЧ. Тогда сразу будет видно, кто есть кто, плохие люди быстро отсеиваются. Если ты закрытый и открываешься не всем, тебе тяжелее.

Люди стали образованнее, но литература отстаёт. Был в школе учебник по медподготовке, где было написано, что СПИД передаётся, хотя это последняя стадия заболевания и зависит от количества вируса, что есть «группы риска», что если у человека с ВИЧ в бассейне пойдет кровь, то все в нём заразятся.

Сколько я лежал в больницах, врачи и медсёстры всегда относились ко мне спокойно. Пирсинг, тату — всё доступно, делается же одноразовыми иглами, только некоторые мастера боятся, что рана будет плохо заживать. Но это не сравнится с историями людей, которые живут с ВИЧ несколько десятков лет: они долго боялись сказать о своём диагнозе из-за осуждения. Сейчас всё намного проще.

«Пять таблеток в день, иначе будут проблемы»

АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме. Благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается, и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому.

— Недавно мне поменяли схему приёма препаратов. Так делают, если препарат плохо действует на вирус. Происходит это, если пропускать приём таблеток или делать большую паузу. Препараты могут менять ограниченное количество раз, поэтому лучше не рисковать. Выдают их в поликлинике, подбирают по весу и возрасту.

Пью таблетки два раза в день: утром — две, перед сном — три. Сами по себе таблетки большие, и их неудобно пить, но когда я был ещё маленьким, мама купила нам календари, где нужно было закрашивать день, когда выпьешь все препараты. Работало. Таблетки вожу с собой везде и с запасом хотя бы на два дня, чтобы не пропустить приём. Ведь если ты не пьёшь лекарства, то вирус распространяется.

«Пять таблеток в день, иначе будут проблемы». Родившийся с ВИЧ белорус рассказывает о 17 годах жизни, Слуцк

Сегодня прожить комфортную жизнь с ВИЧ реально при условии, что человек внимательно относится к диагнозу. Терапия сохраняет и продлевает жизнь на долгий срок — по оценкам экспертов, примерно до 78 лет. Но важно быть приверженным терапии, то есть регулярно и своевременно принимать лекарства на протяжении всей жизни. Привычка должна закладываться в детстве, но это не всегда просто.

— Ещё есть небольшой процент людей, которые не признают ВИЧ вообще, то есть им поставили диагноз, а они в это не верят, не принимают таблетки, не ходят к врачу и делают себе только хуже. Может, самозащита психологическая из-за стресса, но чаще — чего-то где-то начитались. Пить таблетки на глазах у сверстников я не боюсь. Когда заселился в общагу, оставил их на полке, сосед посмотрел, погуглил, от чего они, и отнесся спокойно — тоже напоминает их вовремя принимать.

«Перед отношениями, конечно, стоит всё рассказать»

— Поддержка очень нужна, особенно тем, кого заразили случайно. У меня привычка пить лекарства выработалась с детства, а у них жизнь делится на до и после, им труднее понять, что появились новые опасности. Коронавирус прошёл мимо меня, так как препараты делают своё дело. Я живу обычной жизнью, просто два раза в день пью таблетки и периодически ложусь в больницу для обследования и сдаю кровь — всё.

Найти вторую половинку с ВИЧ трудно, но реально. Есть даже специальные сайты знакомств для людей с ВИЧ, где можно описать, какая у тебя вирусная нагрузка. Или знакомиться со здоровыми, но, конечно, предупредив на берегу.

Если бы у всего этого была хоть какая-то причина — например, татуировку сделал на квартире у мастера, который орудует одной иглой, — тогда я бы задумывался и гневался на судьбу. Но у меня ВИЧ с самого рождения — его нужно принять. Воспринимаю свою ситуацию как вызов, цель на сегодня — прожить хороший день.